17   آوریل برابر با 28 فروردین ماه روز جهانی هموفیلی تعیین شده است. این رویداد مهم در مورد گردهم آوردن جامعه جهانی و منظور بالا بردن سطح آگاهی در مورد هموفیلی یا اختلال خونریزی و به احترام  فرانک اسکنابل، مؤسس این سازمان در روز تولد او است.

به گزارش روابط عمومی بیمارستان بهمن، فدراسیون جهانی هموفیلی ضمن اشاره به انواع اختلالات انعقادی نادر از جمله اختلالات پلاکتی و بیماری ون ویلبراند تاکید می کند که شناسایی بیماران ون ویلبراند و کمک به دستیابی آنها به خدمات تشخیصی و درمانی یکی از الویت های مهم این فدراسیون است.

 این فدراسیون ضمن تاکید بر این واقعیت که از هر 10 بیمار مبتلا به بیماری ون ویلبراند در سراسر جهان هنوز نه نفر شناسایی نشده اند انجمن‌های هموفیلی عضو در سراسر جهان را دعوت می کند با استفاده از فرصت فرارسیدن روز جهانی هموفیلی، با اطلاع رسانی و آگاه کردن مردم تلاش خود معطوف به شناسایی بیماران جدید و تامین دسترسی آنها به درمان بنمایند.

هموفیلی در اثر جهش یا تغییر در یکی از ژن هایی که دستورالعمل ساخت پروتئین های فاکتور لخته شدن را ایجاد می کند، به وجود می آید. این تغییر یا جهش می تواند عملکرد صحیح پروتئین لخته کننده را از بین برده یا کاملا از عملکرد آن جلوگیری کند.
این بیماری در آقایان شایع تر است. زنان نیز ممکن است به هموفیلی مبتلا شوند ، اما بسیار نادر است.

بسیاری از افرادی که اعضای خانواده آنها مبتلا به هموفیلی است، باید بلافاصله بعد از تولد نوزادشان، او را آزمایش کنند. حدود یک سوم نوزادانی که مبتلا به هموفیلی تشخیص داده می شوند جهش جدیدی دارند که در سایر اعضای خانواده وجود ندارد.
برای تشخیص، پزشکان آزمایش خون خاصی را انجام می دهند تا نشان دهند خون به درستی لخته شده است. اگر اینگونه نباشد، آنها که به آن روش سنجش فاکتور را انجام می دهند تا علت اختلال خونریزی را تشخیص دهند. این آزمایشات خون نوع هموفیلی و شدت را نشان می دهد.
بهترین روش برای درمان هموفیلی جایگزینی فاکتور انعقادی خون از دست رفته است تا خون بتواند به درستی لخته شود. این کار با تزریق (از طریق ورید) کنسانتره های فاکتور آماده شده تجاری انجام می شود. افراد مبتلا به هموفیلی می توانند خود یاد بگیرند که چگونه این تزریق ها را انجام دهند تا بتوانند قسمت های خونریزی را متوقف کنند و با انجام تزریق به طور منظم (به نام پروفیلاکسی)، حتی می توانند از بیشتر قسمت های خونریزی جلوگیری کنند.
دریافت مراقبت های پزشکی با کیفیت از پزشکان و پرستاران که اطلاعات زیادی در مورد این اختلال دارند، می تواند به جلوگیری از برخی مشکلات جدی کمک کند.